Газета «Новости медицины и фармации» 15 (595) 2016

---

После открытия и начала практического использования инсулина, пероральных сахароснижающих и других средств стало ясно, что сахарный диабет перестал быть фатальным заболеванием, и что при соблюдении надлежащего лечебно-профилактического режима и образа жизни больной диабетом имеет реальную перспективу достойного и длительного сохранения своей индивидуальной и социальной активности. Во всем мире получил признание крылатый лозунг «Жить с диабетом долго и полноценно!»

Но практическая реализация этого оптимистического призыва требует адекватного решения большого количества не только сугубо медицинских вопросов. Не менее, а иногда даже большее значение приобретает соответствующая адаптация к особым индивидуальным потребностям больного таких вопросов, как воспитание в молодом возрасте, условия общего образования, профессиональная ориентация, профессиональное обучение, условия и режим дальнейшей трудовой деятельности и отдыха, брак и семейная жизнь, профилактика возникновения диабета у детей, обеспечение современными лекарствами и средствами медицинского самоконтроля и другой вспомогательной техники, пенсионное обеспечение, помощь в преклонном возрасте, рациональное лечебное питание и многие другие социально-бытовые вопросы.

В результате такого понимания роли общественной консолидации больных, разных лиц и организаций с целью содействия реализации этих потребностей и информирования о них государственных инстанций уже в конце двадцатых годов прошлого столетия начали возникать небольшие местные объединения (кружки, клубы и т.д.).

В отдельных странах за рубежом этот процесс привел к созданию общегосударственных общественных объединений. В период с 1934 по 1945 год они были сформированы в 10 странах: Англия (1934), США (1936), Австралия (1937), Франция (1938), затем Бельгия, Швеция, Голландия, Дания, Норвегия и Португалия. Особую интенсивность этот процесс приобрел в послевоенные годы. В значительной степени его стимулировало поддержанное Всемирной организации здравоохранения создание в 1950 г. Международной диабетической федерации (IDF). Документальные сведения о наличии и работе общественных диабетических организаций в городах Украины в 1950–1960 годы, к сожалению, не сохранились. Но наличие и деятельность нескольких таких организаций в 1970–1980 годы несомненна и документирована. Они функционировали в Киеве, Харькове, Днепропетровске, Сумах и еще в нескольких городах. Именно в эти годы уже назрела острая необходимость и стала очевидной необходимость всеукраинского общественного диабетического объединения.

Откликаясь на эту потребность, несколько больных-киевлян создали в 1986–1967 гг. инициативную группу, которую возглавил автор этих воспоминаний, и начали организационную подготовку к проведению соответствующей учредительной конференции. Следует с благодарностью отметить, что наши предложения сразу получили понимание и весомую поддержку со стороны Министерства здравоохранения Украины и лично от директора НИИ эндокринологии АМН Украины проф. М.Д. Тронька, ведущего диабетолога Украины проф. А.С. Ефимова, руководителя отделения детской эндокринологии НИИ проф. Е.А. Бениковой, главного эндокринолога МЗУ д.м.н. В.А. Олийника, ведущих работников НИИ д.м.н. В.П. Маркова, д.м.н. В.В. Корпачова, д.м.н. В.И. Кравченко, к.м.н. А.Ф. Чорноброва, завкафедрой эндокринологии НМУ им. Богомольца проф. П.М. Боднара и др. Благодаря их содействию инициативной группе удалось за относительно короткий срок подготовить проект устава будущей организации, установить связи со всеми областными эндокринологами, уточнить сведения о существовании и руководстве местных диабетических организаций, направить для предварительного ознакомления проект устава, программу и персональные приглашения на конференцию, информацию об условиях пребывания в Киеве во время проведения конференции и осуществить другую необходимую организационную подготовку.

Сама учредительная конференция состоялась в январе 1989 года в аудитории, любезно предоставленной НИИ эндокринологии. Кроме делегированных и приглашенных из областей, в конференции приняли участие ответственные работники Министерства здравоохранения Украины, других государственных учреждений и общественных организаций, представители фармацевтических и других предприятий, средств массовой информации, больные диабетом, ученые и врачи-эндокринологи, в целом почти 150 человек. Произошло активное обсуждение (из числа присутствующих выступили 24 человека) проекта устава и других вопросов по теме конференции. Единогласно было принято решение об утверждении устава и создании Украинского добровольного общества содействия больным диабетом (УОБД). Было избрано правление, в состав которого вошли руководители и представители региональных диабетических организаций, ведущие ученые-диабетологи Украины, отдельные практические врачи и больные.

Участники конференции отметили высокий организационный уровень ее подготовки и проведения (наличие материалов для предварительного ознакомления и обсуждения, четкая регистрация прибывших, наличие гардероба и столовой, помещения для отдыха, большого киоска с новейшей научной, научно-популярной и художественной литературой, аптечного киоска, при необходимости больным диабетом предоставлялись медицинские консультации и услуги и т.д.).

Информация о конференции, которая состоялась, и о создании первого всеукраинского общественного объединения содействия больным диабетом была обнародована в выпусках телевизионных новостей, на страницах газеты «Правда Украины» и других изданий. Сразу после завершения учредительной конференции была осуществлена официальная регистрация вновь созданного общества, изготовлены ее печать и штамп, напечатаны членские билеты, удостоверения членов правления, бланки, разработан годовой план работы, распределены обязанности между членами бюро правления. Регулярно (2–3 раза в год) проводились расширенные заседания бюро правления, для участия в которых приглашались и руководители региональных отделений.

Характеризуя начальный этап создания УОБД, следует с благодарностью вспомнить киевлян, больных диабетом, и их родственников, которые откликнулись на призыв инициативной группы и приняли активное участие в осуществлении организационных и других мероприятий в течение этого этапа. Среди них прежде всего заслуживают упоминания Вадим Беседин, Татьяна Гладченко, Александр Мазур, Тамара Овручская, Сергей Филиппок, Зиновий Парфенюк, Юрий Рыбальченко, Моисей Рехтман, Людмила Тиунова, Марина Шатских и др. Следует отметить, что как в период подготовки и проведения конференции, так и в дальнейшем вся эта работа проводилась упомянутыми выше активистами исключительно на общественных началах, параллельно с выполнением служебных обязанностей по месту основной работы.

Несмотря на отсутствие платных сотрудников, правлением общества была проведена достаточно большая работа.

1. Содействие в создании и практическая помощь в регистрации и другой деятельности региональных (областных и городских) диабетических организаций. Предоставлялась помощь в создании уставов этих организаций, при необходимости они получали от правления соответствующие просьбы в адрес местных органов власти. Кроме организаций, которые уже имели определенный опыт самостоятельной плодотворной деятельности (прежде всего это Харьковская и Днепропетровска), значительно усилили свою активность и взаимодействие с правлением также местные вновь (или реорганизованые) организации Львова, Тернополя, Житомира, Черкасс, Ялты, Николаева, Полтавы, Макеевки, Донецка, Запорожья, Винницы, Белой Церкви и других городов Украины. Среди областных эндокринологов и активистов, которые непосредственно общались с нами в годы после учредительной конференции, вспоминаю В.В. Виноградова (Тернополь), М. Бердичевского, В. Соболева (Черкасская область), В. Ковалева (Луганск), Т. Прохорову (Днепропетровск), В. Макеева (Ялта), Н. Рий (Полтава), Г. Шеленкова (Сумы), Л. Волоненко (Симферополь), Прудиуса (Винница), О. Ворону (Белая Церковь), О. Бут (Донецк), В. Абрамовського (Львов), В.М. Ермакова (Житомир), А.В. Бутенко (Запорожье) и др. Хорошо зарекомендовал себя организационными способностями и активностью руководитель Винницкой организации Б. Фортунов.

2. Положительное значение имело усиление контактов с диабетическими ассоциациями других стран. Большую информационную и другую помощь оказала УОБД Британской диабетической ассоциации, с участием представителей которой было проведено несколько семинаров и других мероприятий. Следует с благодарностью вспомнить также ассоциации Польши и Германии, которые плодотворно представлял в Украине и оставил о себе хорошие воспоминания Манфред Рюмланд. Киев посещали и знакомились с деятельностью УОБД также представители Международной диабетической федерации, президент Французской ассоциации Tomme Yves, профессор Massimo Benedetti и др.

3. Кроме упомянутых иностранных диабетических организаций, весомую помощь обществу в просветительской работе с больными и их родителями оказывали представительства некоторых фармацевтических структур, расположенных в Киеве, и отдельные их работники. Можно с благодарностью вспомнить научно-популярную литературу, методические пособия, образцы медицинской техники и лекарственных препаратов, полученные от этих представительств. Особую персональную активность в контактах с нами проявляли О.О. Бойко, О.М. Сакало, О.О. Сакун (фирма «Ново Нордиск», Дания), Р. Хесс, Н.П. Сердюк (фирма «Хехст», Германия), А.М. Бурлачук (фирма «Эли Лилли», США). Совместно и благодаря помощи компании «Ново Нордиск» был создан и оборудован новой мебелью и современным компьютером учебный кабинет при Центре обучения и самоконтроля НИИ эндокринологии. Особо следует отметить плодотворное сотрудничество с представителем американской благотворительной организации PATH (Program for Appropriate Technology in Health) господином Джоном Поттом (John B. Pott). Одним из проявлений этого сотрудничества была бесплатная передача для больных крупной партии инсулина и игл для инъекций. Очень важной и полезной акцией этой организации был перевод на украинский язык и издание пособия профессора Л. Трависа (США) для детей, больных диабетом. По просьбе РАТН нами была осуществлена научная редакция русскоязычного варианта этого пособия и сделаны некоторые дополнения к нему. Автор пособия проф. Л. Травис отметил уместность и выразил благодарность за оказанные дополнения.

4. Многим больным оказывалась поддержка для получения консультаций у ведущих специалистов-диабетологов. По просьбе общества такие консультации в НИИ лично оказывали А.С. Ефимов, О.А. Беникова, Н.С. Скробонськая, П.М. Карабун, Л.И. Атискова, О.В. Большова, Д.И. Дереввянко, работники кафедры эндокринологии Национального медицинского университета проф. П.М. Боднар, доц. О.М. Приступюк, заведующие кафедрами и ведущие специалисты кафедр эндокринологиии Винницкого, Львовского, Запорожского и других медицинских институтов, Харьковского института эндокринологии.

5. Исходя из реальных возможностей, наиболее полно и эффективно правление УОБД проявило свою активность в вопросах повышения уровня обучения и самоконтроля больных. Среди акций, которые были осуществлены в этом направлении, назовем следующие:

- разработка и распространение методических рекомендаций по вопросам обучения и самоконтроля больных диабетом;

- подготовка и издание двух научно-популярных книг-пособий по вопросам сахарного диабета (М.: Медицина, 1989; К.: Здоровье, 1996);

- подготовка и издание на украинском и русском языках 4 изданий памятки «Десять основных правил режима больного диабетом» (можно отметить, что эти «Правила» неоднократно перепечатывались и перепечатываются различными интернет-сайтами);

- проведение показательной школы для больных диабетом детей и их родителей в санатории «Березовая роща» (Миргород), школы для взрослых в поликлинике Киевской городской больницы № 3, лекции по вопросам сахарного диабета для медицинских работников и отдыхающих Трускавецкого и Миргородского курортов (4 раза);

- участие в работе Центра обучения и самоконтроля больных диабетом, создание учебного кабинета при нем, еженедельные беседы по актуальным вопросам питания и режима больных в НИИ эндокринологии АМН Украины (1994–1998 гг.);

- участие в разработке сценария учебного видеофильма о сахарном диабете (издан украинским представительством фирмы «Ново Нордиск);

- за период с 1986 по 2000 год подготовлено и опубликовано более 30 научно-популярных статей, поддержано создание рубрики о сахарном диабете в газете «Ваше здоровье».

6. С 1992 г. значительное внимание и поддержку оказывало УОБД (научная редакция, привлечение авторов) первому на Украине популярному журналу для больных диабетом, который был основан «Днепртелепресскорпорацией» (В.М. Петренко) совместно с польским издательством «Квадрига» (Генрих Вандовський). В журнале (главный редактор — Петренко Л.И.) регулярно освещались вопросы рационального питания больных диабетом, информация о средствах самоконтроля, материалы по истории и лечению сахарного диабета, режима больных; основана рубрика «Ответы на вопросы читателей» и др. Только за первые четыре года его существования в журнале было напечатано более 250 различных статей, информационных и других материалов, к авторству которых были привлечены, в частности, ведущие специалисты Киевского и Харьковского НИИ эндокринологии, Национального медицинского университета, Львовского, Винницкого, Днепропетровского и других медицинских институтов Украины, практические врачи лечебно-профилактических и санаторно-курортных учреждений. Судя по многочисленным отзывам, публикации в журнале как больными, так и врачами воспринимались с большим интересом.

В дальнейшем УОБД была проведена большая подготовительная работа для издания еще одного научно-популярного журнала — «Диабет и жизнь», который начал выходить с 1997 г. под редакцией академика А.С. Ефимова.

7. С целью комплексного решения медико-социальных проблем, связанных с профилактикой и лечением сахарного диабета, при участии общества, НИИ эндокринологии АМН Украины был разработан и представлен на рассмотрение правительственных инстанций проект Национальной программы «Сахарный диабет». В этом проекте определялся комплекс основных организационных и других мероприятий, поэтапное осуществление которых рассматривалось как непременное условие снижения заболеваемости, инвалидности и смертности больных диабетом, повышения продолжительности и улучшения повседневных условий их жизни в Украине. После доработки и согласования Программа была утверждена Указом Президента Украины 21 мая 1999 г.

С самого начала правление общества однозначно поддержало предложения по налаживанию в Украине собственного современного производства препаратов инсулина и способствовало созданию такого производства в Дарнице (завод «Индар»), противодействуя некомпетентным упрекам в адрес его продукции.

Первый опыт практической деятельности УОБД вызвал большой интерес со стороны отдельных врачей-эндокринологов, больных, руководителей локальных организаций и т.п. не только из Украины, а также из других городов постсоветского пространства. Их интересовали разнообразные организационные и финансовые вопросы создания и регистрации подобных локальных объединений, их уставов, сотрудничества с местными властями, деловыми и другими структурами и т.п. Состоялось многочисленное количество личных встреч и заочных контактов с заинтересованными лицами. Кроме граждан Украины, с вопросами к УОБД обращались и получили соответствующие ответы и советы заинтересованные лица из Беларуси, Молдовы, Москвы, Ленинграда, Новгорода, Саратова, Рязани, Пскова, Калининградской и Мурманской областей, Казани, Новосибирска, Владимира, Алма-Аты, Ростова-на-Дону, Ульяновска и ряда других городов.

Уже с самого начала создания общеукраинское общество содействия больным диабетом столкнулось с большими организационно-финансовыми трудностями, которые существенно тормозили дееспособность общества. В отличие от подобных организаций (ассоциаций и т.п.) в большинстве других развитых стран, а также некоторых региональных организаций, бюро правления общества работало на имея государственной, спонсорской или другой стабильной финансовой поддержки (напомним, что практически вся деятельность центрального руководства и активистов общества осуществлялась исключительно на общественных началах, бесплатно).

Учитывая изменения политической и экономической ситуации в Украине после обретения ею государственной независимости, а также с целью преодоления организационно-финансовых и других препятствий, существенно ограничивающих возможности и эффективность труда правления УОБД, по инициативе последнего, поддержанной большинством региональных обществ, на специальном расширенном пленуме правления, который состоялся в декабре 1992 г., было принято решение о реорганизации УОБД в украинскую диабетическую ассоциацию (УДА) и ее регистрации в качестве всеукраинского общественного объединения в соответствии с Законом Украины «Об объединении граждан». К сожалению, по разным объективным и субъективным обстоятельствам процесс создания и соответствующей регистрации такой организации затянулся почти на четыре года. В 1994 году в Харькове, без присущих такой акции избирательной процедуры и широкого представительства региональных организаций, в местных органах власти было зарегистрировано фактически локальное объединение, которое возглавила В.Д. Очеретенко. Последняя обнаружила большую личную активность и осуществила ряд полезных акций, особенно международных контактов. И проблемы, и задачи, которые следовали из потребностей упорядочения и повышения активности всеукраинского движения содействия больным диабетом, этими акциями не могли быть преодолены, а по отдельным позициям они даже еще более обострились. Такое положение дел вызвало понятное беспокойство и недовольство как руководителей региональных диабетических объединений, так и многих больных. Проблемы состояния и дальнейшего развития общественного движения содействия больным диабетом в Украине беспокоили и привлекали большое внимание также ученых и практических врачей-диабетологов. Свидетельством этой заботы и внимания стало включение соответствующего доклада в программу 5-го съезда эндокринологов Украины, который состоялся 14–17 сентября 1994 года. Анализируя состояние дел, которое сложилось после принятия решения о преобразовании УОБД в украинскую диабетическую ассоциацию, было констатировано, что хотя в контакте с правлением научного общества эндокринологов Украины плодотворная деятельность основателей и активистов УОБД продолжалась, однако превращение его в эффективно действующую общереспубликанскую УДА фактически не произошло. Деятельность не сложившейся на общепринятых демократических принципах и не зарегистрированной на общегосударственной уровне УДА, которая работала в то время в Харькове, лишь частично и далеко не всегда полноценно компенсировала прекращение регулярной работы правления УОБД. В упомянутом докладе высказывалось, что «отсутствие общегосударственного общественного объединения, которое на легитимной основе представляло бы интересы всех слоев больных диабетом в Украине, существенно снижает внутренний и международный престиж и тормозит эффективность движения содействия этим больным в стране. Несколько региональных объединений больных диабетом, различные благотворительные фонды и т.п., не компенсируют потребности в юридически признанном и эффективно работающем общегосударственном общественном объединении содействия больным диабетом».

Создание такого объединения является актуальной задачей, и после упомянутого съезда эндокринологов началась соответствующая подготовительная работа, направленная на его создание. Была высказана мысль, что в новых условиях и с учетом предыдущего опыта наиболее адекватной формой такой организации будет ее федеративная структура. С использованием опыта подготовки и создания в 1988 году УОБД, под руководством директора НИИ эндокринологии проф. М.Д. Тронько, проф. А.С. Ефимова и при активном участии И.И. Никберга, В.Х. Галя, Т.М. Присяжнюк, началась подготовка к представительной учредительной конференции.

Она состоялась в сентябре 1996 года. Как и при создании УОБД, в ней принимали участие представители всех областей Украины, был рассмотрен и утвержден новый устав, избраны координационный совет и президент (Тронько М.Д.). Уже в следующем месяце вновь организованная Украинская диабетическая федерация была официально зарегистрирована Министерством юстиции Украины как общегосударственное общественное объединение, в НИИ эндокринологии она получила помещение для работы и штатного лаборанта. В следующем году УДФ официально вошла в состав Международной диабетической федерации. Кроме УДФ, в 1996 году была создана отдельная от нее Украинская международная диабетическая ассоциация (председатель — Петренко Л.И.), а в последующие годы и несколько других диабетических организаций. Освещение их деятельности и проблем заслуживает отдельной специальной публикации.